Família de adolescente com síndrome rara trava batalha judicial em busca de remédio que pode custar até R$ 70 mil

A família de uma adolescente, diagnosticada com a síndrome de Batten — uma condição congênita rara e degenerativa —, trava uma batalha judicial para conseguir um remédio que pode chegar a custar R$ 70 mil. Naturais de Jacobina, no norte da Bahia, a família de Maria Lua, de 14 anos, descobriu o medicamento experimental ao buscar tratamento para a adolescente nos Estados Unidos.

Segundo informações apuradas pela TV São Francisco, os primeiros cinco anos de vida de Maria Lua foram como o esperado para a idade. A mãe da jovem, Verena Rocha, conta que após esse período a menina passou a demonstrar sinais de perda de visão, um dos primeiros indícios da doença.

A síndrome de Batten é uma enfermidade degenerativa neurológica progressiva, ou seja, causa a deterioração constante das funções cerebrais. A doença não tem cura e é de origem genética.

Em entrevista à TV São Francisco, a médica Silvana Albuquerque, que é pós-graduanda em Neuropediatria, afirmou que a síndrome afeta uma em cada 100 mil crianças. “Existe um acúmulo de substâncias dentro das células que acaba prejudicando o sistema nervoso. Vai começar a aparecer o comprometimento da visão, que vai levar à perda total [das vistas]. Vão [surgir] também as crises convulsivas, a regressão do desenvolvimento, que é quando a criança deixa de fazer o que ela já sabia”, explica.

Ainda conforme a mãe de Maria Lua, a menina foi diagnosticada com o tipo três da síndrome e chegou a passar por 17 consultórios oftalmológicos até o início do diagnóstico definitivo.

Maria Lua já perdeu completamente a visão e precisa de cuidados constantes dos familiares, que fazem um investimento alto para manter a qualidade de vida da jovem. Atualmente, a adolescente usa dois medicamentos imprescindíveis, fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), para minimizar as convulsões causadas pela doença.

Medicamento estrangeiro

_{Família de adolescente com síndrome rara na Bahia trava batalha judicial em busca de remédio que pode custar até R$ 70 mil — Foto: Reprodução/TV São Francisco}

Com a progressão constante dos problemas de saúde devido à síndrome, a mãe de Maria Lua faz viagens anuais para os Estados Unidos na busca de opções de tratamento para a filha. Em uma dessas viagens, ela descobriu um medicamento experimental utilizado para paralisar o avanço da doença.

Uma caixa do medicamento é avaliada em R$ 35 mil. No caso de Maria Lua, duas delas seriam necessárias por mês, ou seja, o custo do produto para o tratamento dela chegaria a R$ 70 mil.

Apesar da descoberta, a mãe da menina afirmou que recebeu uma negativa do Estado para a importação do medicamento e chegou a enfrentar resistência de médicos para conseguir a prescrição do produto experimental. Mesmo após encontrar um especialista disposto a acompanhar o tratamento da filha, o processo para conseguir comprar o remédio segue em análise.

_{Família de adolescente com síndrome rara na Bahia trava batalha judicial em busca de remédio que pode custar até R$ 70 mil — Foto: Reprodução/TV São Francisco}

À TV São Francisco, a advogada Catarina Bruno sinalizou que é comum que planos de saúde e o próprio estado criem barreiras para o fornecimento de itens que não fazem parte da lista do SUS. “Esses medicamentos são concedidos de forma excepcional quando, de fato, o juízo consegue perceber que aquele paciente precisa daquele tratamento e nenhum outro funciona”, avalia.

O caso é acompanhado pela Defensoria Pública da Bahia, que dá suporte à família na busca pelo produto.

Fonte : g1 ba